“Aider, c’est parfois compliqué, aider quelqu’un avec un handicap, c’est très difficile. Aider une personne atteinte de DMLA, c’est difficile et compliqué. D’après les chiffres, il semble qu’en France la part d’aidants DMLA par rapport au nombre de DMLA est beaucoup plus faible que dans les pays limitrophes. C’est peut-être oublier la volonté d’autonomie des personnes atteintes et la différence d’appréciation de la notion d’aidant.
La volonté d’autonomie est manifeste chez la plupart des personnes atteintes de DMLA, l’aide n’est souvent « acceptée » que pour les besoins administratifs (banque, factures, impôts…), encore souvent avec réticence, et pour les déplacements.
Cette volonté de se battre contre la maladie est une bonne chose et l’aide apportée est souvent ressentie comme synonyme de perte d’autonomie. Le malade peut avoir une attitude difficile (agressivité, silence, …), c’est pourquoi il est essentiel de comprendre et respecter les réactions du malade même si elles peuvent sembler déroutantes.
Alors l’aidant, que fait-il ? Il veille discrètement à la bonne marche des choses en essayant de comprendre ce qui n’est pas vu ou aperçu. L’aide matérielle est une chose, mais l’aide morale est encore plus importante, tous les bénévoles le diront et Adeline également à travers les appels reçus au numéro vert. Que dire à une personne dont le compagnon feint d’ignorer la maladie ? À celle dont les enfants décident de ne plus lui rendre visite sous prétexte qu’elle ne voit plus ses petits enfants ? Pour répondre, il faut savoir laisser parler son cœur, c’est aussi cela être aidant.
N’oubliez pas, la maladie est une épreuve pour les aidants aussi. Un aidant doit se sentir bien pour aider une personne qui en a besoin.”
Texte lu lors de l’assemblée générale de l’Association DMLA, le 20 juin dernier, par Martine Roullé, trésorière.
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