C’est devant un parterre de membres du Parlement européen, à Bruxelles, qu’un groupe de spécialistes de la DMLA et d’associations européennes ont exposé, en novembre dernier, les conséquences de la forme atrophique de la DMLA et l’importance qu’il y avait à la combattre. Pourquoi ?  Pour en aider la prise de conscience, mais aussi l’inscrire dans un “livre vert”, document renfermant des propositions destinées à être discutées, afin de préparer l’élaboration de propositions législatives.

L’Association DMLA pour porter la voix des patients et leurs aidants

Jean-Charles Amblard, vice-président de l’Association DMLA, y a notamment exposé le rôle sous-estimé des aidants, dont le statut mérite une véritable reconnaissance institutionnelle, afin d’éviter leur épuisement mais aussi de diminuer la charge financière induite par leur aide. D’autant qu’ils sont aussi bien souvent en première ligne lorsqu’il s’agit de trouver des informations : sur les démarches à entreprendre pour faire reconnaître l’état de la personne atteinte de DMLA ou trouver les aides matérielles ou financières indispensables à la vie quotidienne, aux soins, à l’accompagnement, aux transports… Et cela est très chronophage tant les informations sont éparpillées. C’est pourquoi la mise en place d’un site national, propre à chaque pays

européen et qui centraliserait toutes les informations, serait un apport précieux pour les patients et leurs aidants.

Les transports, une difficulté majeure du parcours de soins

Enfin, Jean-Charles Amblard n’a pas manqué d’aborder la problématique des transports car le respect du protocole de soins est essentiel et en particulier le respect des rendez-vous avec les professionnels de santé. Or, l’une des difficultés majeures des patients est de se rendre dans les établissements de santé. D’où l’importance de mettre en place des solutions de transport, et ce afin de réduire le risque fort d’arrêt des soins. Nous espérons avoir été entendus.