S’informer pour comprendre et puis agir !
Lancée en 2003, la Lettre DMLA est depuis le support d’information privilégié de l’Association DMLA auprès de ses membres. Trimestrielle, elle a été conçue pour répondre aux besoins spécifiques des personnes vivant avec une DMLA et leurs proches. Sa publication en caractères agrandis avec la police Luciole en facilite la lecture. Chaque adhérent peut consulter, depuis son espace personnel sur le site, l’ensemble des Lettres parues depuis 2020 en versions numérique et audio.
Des réponses à vos interrogations
L’annonce d’une DMLA suscite de très nombreuses questions : comment va évoluer ma maladie ? vais-je perdre la vue ? comment se passent les injections intravitréennes ? est-ce un traitement à vie ? où en est la recherche ? existe-t-il des aides ? vais-je pouvoir continuer à conduire ?
La Lettre DMLA a pour objectif d’offrir le maximum de réponses à toutes ces questions. Surtout, elle tend à vous rendre plus compréhensibles les informations auxquelles vous pouvez être confrontés. Les mécanismes de la maladie, les examens, les traitements et leur suivi y sont expliqués de manière pédagogique. Objectif : vous donner les clés pour mieux comprendre votre parcours de soins, indispensable pour le suivre avec constance et confiance.
Ces informations ne remplacent évidemment pas les conseils de l’ophtalmologiste ou d’autres professionnels de santé. Elles vous permettent toutefois de mieux appréhender la maladie, préparer vos rendez-vous, dialoguer plus facilement avec les professionnels mais aussi avec votre entourage.
Suivre les avancées de la recherche
La recherche occupe une place de choix dans la Lettre DMLA. Les connaissances sur cette maladie chronique progressent régulièrement. De nombreux travaux permettent de mieux comprendre les mécanismes de la maladie, améliorer les traitements et développer de nouvelles approches thérapeutiques.
Les résultats d’études, nouvelles pistes thérapeutiques ou évolutions dans la prise en charge sont présentés de façon accessible. De nombreux interviews de médecins et chercheurs permettent d’éclairer ces sujets. Un lexique des mots “techniques” est souvent associé aux articles de sorte à en faciliter la compréhension totale.
Donner la parole aux patients
La Lettre DMLA accorde une place importante aux témoignages. Les expériences de personnes concernées par la DMLA permettent de mettre des mots sur les difficultés rencontrées. Mais aussi sur les solutions trouvées et les adaptations mises en place. Ces témoignages contribuent à rompre le sentiment d’isolement que peut parfois entraîner la maladie. Ils montrent que chaque parcours est différent, tout en faisant apparaître des préoccupations communes. Parmi elles : l’annonce du diagnostic, l’adaptation aux changements visuels, la relation avec les proches, le maintien des activités…
Partager son expérience, c’est aussi permettre à d’autres de se reconnaître, de trouver des idées et souvent de reprendre confiance.
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Des informations pratiques pour faciliter votre quotidien
La Lettre DMLA se veut également très concrète. Vivre avec une DMLA implique parfois de modifier certaines habitudes ou de trouver de nouvelles façons de réaliser des gestes du quotidien. C’est pourquoi la revue propose aussi des conseils et informations pratiques pour vous aider à préserver votre autonomie et qualité de vie.
Éclairage, organisation du domicile, lecture, déplacements, utilisation des nouvelles technologies, aides visuelles, loisirs… Ce sont autant de sujets abordés avec un même objectif : montrer qu’une déficience visuelle n’empêche pas de continuer à faire, choisir et vivre. Ces informations peuvent également être utiles aux proches, qui jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement d’une personne atteinte de DMLA.
La DMLA n’empêche pas de continuer à faire, à choisir et à vivre.
Ainsi, la Lettre DMLA informe, explique, rassure et fait circuler la parole entre patients, proches, professionnels et association. Numéro après numéro, elle poursuit sa mission première : permettre aux personnes atteintes de DMLA de rester acteurs de leur parcours et de ne pas rester seuls face à la maladie.
Un rendez-vous trimestriel pour s’informer, partager et avancer ensemble. Pour la recevoir, il suffit d’adhérer à l’association.
Questions fréquentes
Comment recevoir la Lettre DMLA ? La Lettre DMLA est réservée aux adhérents de l’association. En adhérant, vous recevez les 4 numéros publiés chaque année.
Combien coûte l’adhésion et est-elle déductible des impôts ? L’adhésion coûte 35 € par an et ouvre droit à une déduction fiscale. Un reçu vous est d’ailleurs envoyé par courrier.
Sous quels formats la Lettre DMLA est-elle disponible ? Elle existe en version papier (rédigée en caractères agrandis pour faciliter la lecture), ainsi qu’en version numérique (pour une lecture sur ordinateur ou tablette) et en audio (CD sur demande ou en mp3).
Puis-je consulter d’anciens numéros ? Tout à fait. En vous connectant à votre espace personnel une fois votre adhésion faite, vous pouvez accéder à l’ensemble des Lettres en pdf et en mp3 parues depuis 2020.
Texte mis à jour en août 2026.