Aider quelqu’un n’est pas toujours simple. Et quand il s’agit d’une personne atteinte de DMLA, une question se pose souvent : comment accompagner sans faire à la place de l’autre ? À l’occasion de la Journée nationale des aidants, ce mardi 6 octobre 2026, focus sur celles et ceux qui accompagnent, souvent discrètement, un proche atteint de DMLA.
La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est une maladie de la macula, la partie centrale de la rétine indispensable notamment pour lire, reconnaître les visages ou effectuer des tâches visuelles précises. Elle constitue l’une des principales causes de handicap visuel après 50 ans. Dans ses formes avancées, elle peut entraîner une perte irréversible de la vision centrale, tout en préservant généralement la vision périphérique. Dans la vie quotidienne, cette perte de vision peut progressivement modifier l’équilibre entre les personnes.
Aider à préserver l’autonomie
Si la DMLA est une maladie invisible, ses conséquences sont elles bien réelles. Ainsi, devoir modifier ses habitudes et demander de l’aide quand la vision centrale baisse, ce peut être difficile à accepter. Cette situation peut entraîner frustration, inquiétude, découragement et parfois conduire à refuser l’aide ou à se montrer irritable. Pour l’aidant, comprendre que ces réactions peuvent être une façon de préserver son autonomie permet de mieux accompagner, tout en respectant les choix et les capacités de son proche. Cette volonté de rester autonome est une force. Il est essentiel de la respecter et, autant que possible, de la préserver. Être aidant, ce n’est pas prendre le contrôle de la vie de l’autre. C’est trouver ce subtil équilibre entre aider quand c’est nécessaire et laisser faire quand c’est encore possible.
“Etre aidant, c’est respecter les choix de la personne, tout en sachant que l’aidant a, lui aussi, besoin de soutien. Car accompagner une personne atteinte de DMLA, c’est avancer à ses côtés, pas à sa place.”
L’aidant, un soutien discret
Alors l’aidant accompagne aux rendez-vous chez l’ophtalmologiste pour effectuer les injections (IVT), aide dans les démarches administratives, organise les déplacements ou veille simplement à ce que les choses se passent bien. Mais l’aide est aussi morale : écouter, rassurer, accepter les moments de découragement et être simplement présent comptent tout autant. Les appels reçus par notre numéro vert en témoignent chaque jour. Que dire à une personne dont le conjoint refuse toute forme d’aide ? À celle qui souffre de ne plus pouvoir participer comme avant à la vie familiale ? Il n’existe pas toujours de réponse toute faite. Pour être aidant, il faut parfois simplement savoir écouter, comprendre et laisser parler son cœur.
Les aidants aussi ont besoin d’aide
Fatigue persistante, stress, isolement, renoncement à ses propres activités… Ces signes doivent alerter. La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande de repérer les difficultés des aidants et de leur proposer, lorsque cela est nécessaire, un accompagnement et des solutions de répit. En cette Journée nationale des aidants, pensons donc à celles et ceux qui accompagnent les personnes vivant avec une DMLA.
Comme le rappelle notre trésorière Martine Roullé : “La maladie est une épreuve pour les aidants aussi. Un aidant doit se sentir bien pour aider une personne qui en a besoin.”
Pour aller plus loin : Fiche pratique – Épuisement de l’aidant : à qui s’adresser ?
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